tag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post9175510815168836712..comments2015-10-01T19:19:52.645+03:00Comments on pieni pala unelmaa: KUN SANOJA EI LÖYDYAnuhttp://www.blogger.com/profile/03657235720467245229noreply@blogger.comBlogger32125tag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-7791955364003642632015-10-01T19:19:52.645+03:002015-10-01T19:19:52.645+03:00Moi Piia, vastaan vähän myöhässä... olis kyllä ki...Moi Piia, vastaan vähän myöhässä... olis kyllä kiva kuulla teidän kokemuksia jne, joten jos haluat kirjoitella, mun sähköposti on anu.pafs@netikka.fiAnuhttps://www.blogger.com/profile/03657235720467245229noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-12059588110820688832015-05-18T20:18:35.925+03:002015-05-18T20:18:35.925+03:00Moi! Meillä tytöllä kanssa coatsin tauti. Tuli kym...Moi! Meillä tytöllä kanssa coatsin tauti. Tuli kymmenen vuotiaan. Kertaheitolla oikea silmä sokeutui. Siitä on nyt kaksi vuotta aikaa. Ja ihmeen hyvin on asian kanssa pärjännyt. mutta kiva olis joskus jutella kohtalotoverien kanssa.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/10780653200375660533noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-52499235849681719512015-05-18T20:14:52.464+03:002015-05-18T20:14:52.464+03:00Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/10780653200375660533noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-23846956408621856742013-10-27T14:02:05.838+02:002013-10-27T14:02:05.838+02:00Voi ei :( ikävä kuulla. Tällaisissa tilanteissa o...Voi ei :( ikävä kuulla. Tällaisissa tilanteissa on vaikea löytää oikeita sanoja. Toivon pojallenne kaikkein parasta mahdollista hoitoa ja teille vanhemmille voimia ja jaksamista! Anuhttps://www.blogger.com/profile/03657235720467245229noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-37881314999671438612013-10-26T02:52:37.610+03:002013-10-26T02:52:37.610+03:00heip.anonyymi alle 5kk pojan äiti täällä taas :) K...heip.anonyymi alle 5kk pojan äiti täällä taas :) Kivelä on meidänkin lääkäri. Pojalla todettiin retinoblastooma sitten. Ihanaa jatkoa teille! <3Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-12033902492466065302013-10-24T13:15:37.917+03:002013-10-24T13:15:37.917+03:00Hei Tomi, kiitos viestistäsi! Mukava kuulla, että ...Hei Tomi, kiitos viestistäsi! Mukava kuulla, että olet pärjännyt sairauden kanssa. Vanhempana sitä tietenkin miettii, miten pojan elämä vanhempana sujuu. Hyvää jatkoa sinulle, toivottavasti leikkauksesi onnistui/onnistuu.<br /><br />Anonyymi, kiitos sinullekin viestistä. Ihana kuulla, jos kirjoituksistani on ollut apua. Kaikkea hyvää myös teille :)<br /><br />Anonyymi: Voimia teille ja jaksamisia! Epävarmuus lapsen terveydestä on uuvuttavaa, sen tiedän. Toivottavasti saatte diagnoosin nopeasti, ja että kaikki kääntyy parhain päin. Coatsin taudista on todella vähän tietoa sen harvinaisuuden vuoksi. Olemme lukeneet aika paljon amerikkalaisia tutkimuksia ja saaneet sieltä jonkin verran vastauksia. Lisäksi meillä on Helsingissä sekä täällä omassa sairaalassamme hyvät lääkärit. En tiedä, missä sairaalassa lastanne tutkitaan, mutta HUS:in Tero Kivelä on ihan kansainvälisestikin arvostettu ja todella spesialisti omalla alallaan. Kaikkea hyvää teille!Anuhttps://www.blogger.com/profile/03657235720467245229noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-68033699561512497622013-10-05T00:40:57.673+03:002013-10-05T00:40:57.673+03:00hei.löysin kirjoituksesi googlailemalla. Meillä se...hei.löysin kirjoituksesi googlailemalla. Meillä sellainen tilanne että meidän alle 5kk pojalla ei ole vielä diagnoosia annettu mikä silmässä on. Yritän kovasti löytää tietoa Coatsin taudista mutten siitä oikein mitään löydä :( Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-25584553606501674572013-06-21T12:11:24.189+03:002013-06-21T12:11:24.189+03:00Kiitos kirjoituksestasi. Minä löysin myös tämän Go...Kiitos kirjoituksestasi. Minä löysin myös tämän Googlen avulla. Meidän pojalla todettiin Coatsin tauti myös 4v. Nyt hän täyttää 7. Kävin silloin lueskelemassa tätä ja tämä antoi paljon voimaa ja toivoa itselleni :) En tiedä miksi en silloin kommentoinut tähän mitään... Meillä on tulossa jälleen kontrolliaika ja lähdin googlettelemaan, josko netistä löytyisi jotain "uutta tietoa" Onneksi tämä tuli vastaan niin pystyn nyt kiittämään sinua ja toivottamaan teille kaikkea hyvää :)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-23696923287227663482012-08-23T23:45:46.806+03:002012-08-23T23:45:46.806+03:00Sama täällä.. eksyin sivulle kun googlasin tietoa ...Sama täällä.. eksyin sivulle kun googlasin tietoa Coatsin taudista.<br /><br />Itselläni se todettiin v. 2000 kun olin 18v nuori mies. Nyt ikää on 30v ja olin juuri toissapäivänä Meilahdessa leikkauksessa, kun verkkokalvo oli revennyt osittain irti. Tämä siis johtuu juurikin tuosta Coatsista. Nyt olen sairaslomalla ja kontrolliaika on n. 3 viikon päästä.<br /><br />Paljon on vuosien aikana tapahtunut, mutta pääasia on se, että olen pystynyt jatkamaan elämää käytännössä normaalina. Saan ajaa autoa, ulkoisesti tautia ei huomaa yms. Tämän haluaisin muistuttaa myös niille nuorille ja vanhemmille joille ko. tauti on uusi ja pelko vallitsee ajatuksissa. Mitä aiemmin taudin huomaa ja siihen saa hoitoa, sitä parempi on myös ennuste, vaikka tautia ei voikaan täysin parantaa nykykeinoilla.<br /><br />Jos joku haluaa vaihtaa asiasta ajatuksia, kerron mielelläni kaiken mahdollisen mitä omista kokemuksistani muistan ja asiasta tiedän. Asia on hyvin pinnalla taas itselläni, kun leikkaus on juuri tehty ja seuraava odottelee jo ehkä vuodenvaihteessa. Sillon pitäisi mm. leikata kaihi, joka on tullut Coatsin sivuoireena.<br /><br />Yhteyttä voi ottaa esim. sähköpostitse: tomiuusitalo@hotmail.comTombahttps://www.blogger.com/profile/06639962031853896868noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-5031819152918461532012-08-02T14:38:13.556+03:002012-08-02T14:38:13.556+03:00Hei, anteeksi löysin kirjoituksesi vahingossa kun ...Hei, anteeksi löysin kirjoituksesi vahingossa kun etsiskelin coatsin taudista tietoa. Olen itse 20 ja minulla se todettiin 3vuotiaana. Nyt itse olen raskaana ja pelkään sen tulevan tulevaan poikaanikin, mutta aina pitää toivoa parasta, voimia teille.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-133824341466384212012-03-07T08:48:18.195+02:002012-03-07T08:48:18.195+02:00Hei :) Laitan tähän sähköpostini, jos haluat vaiht...Hei :) Laitan tähän sähköpostini, jos haluat vaihtaa ajatuksia :)<br />anu.pafs@netikka.fiAnuhttps://www.blogger.com/profile/03657235720467245229noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-42735015303302425162012-03-01T09:30:23.009+02:002012-03-01T09:30:23.009+02:00Täältä löytyy tällä viikolla saman diagnoosin saan...Täältä löytyy tällä viikolla saman diagnoosin saanut 5 vuotias kohtalotoveri.. :)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-20686277840314865482011-05-29T12:27:25.315+03:002011-05-29T12:27:25.315+03:00Hei anonyymi, kiitos viestistä! Kiva kuulla veljes...Hei anonyymi, kiitos viestistä! Kiva kuulla veljestäsi; ihanaa,että elämä sujuu taudin kanssa kuitenkin hyvin :) aina sitä pientään murehtii! <br />Terveisiä veljellesi, kerrohan, että hänellä on 4-vuotias kohtalotoveri ;)Anuhttps://www.blogger.com/profile/03657235720467245229noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-32945600501928115562011-05-27T19:56:47.367+03:002011-05-27T19:56:47.367+03:00Hei!
Eksyin tänne hieman vahingossa, kun hain tiet...Hei!<br />Eksyin tänne hieman vahingossa, kun hain tietoa Coatsin taudista. Vanhimmalla veljelläni on todettu tauti muistaakseni hänen ollessa n. 10 vuotta. Nykyään veljeni on lähemmäs 40 ja elämä yhden silmän kanssa sujunut hyvin. Olihan se diagnoosin saamisen aika kaoottista näin pikku-siskon näkökulmasta.<br />Haluan vain toivottaa kaikkea hyvää teille jatkoon!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-88638233037034181162011-02-13T08:42:06.155+02:002011-02-13T08:42:06.155+02:00Anonyymille: Tosi ikävä kuulla :( Olen sydämeni p...Anonyymille: Tosi ikävä kuulla :( Olen sydämeni pohjasta pahoillani puolestanne :( Toivottavasti tyttönne on saanut/saa parasta mahdollista hoitoa. Teillä on ollut kamalan rankkaa, voin vain kuvitella. Toivon teidän perheelle kaikkea hyvää!Anuhttps://www.blogger.com/profile/03657235720467245229noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-34257277073069175392011-02-12T22:07:36.146+02:002011-02-12T22:07:36.146+02:00Hei!
Meidän tytöllä epäiltiin elokuussa v.2009 ret...Hei!<br />Meidän tytöllä epäiltiin elokuussa v.2009 retinoblastoomaa ja se todettiinkin sitten Helsingissä hänellä tutkimuksissa :(<br />Ihana asia, että teillä ei sitä ollutkaan. Kyllä elämä meni kokonaan sillon uusiks:(Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-60398167756366070062011-02-04T07:27:23.877+02:002011-02-04T07:27:23.877+02:00Voimia ja enkeleitä <3Voimia ja enkeleitä <3Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-50173144929043574782011-01-31T21:40:30.800+02:002011-01-31T21:40:30.800+02:00sanoja ei löydy, kaikki sanat tuntuvat latteilta.....sanoja ei löydy, kaikki sanat tuntuvat latteilta... onneksi emme tiedä tulevaa hyvässä emmekä pahassa. <br />Voimia ja aurinkoista kevättäsartzanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-8115002451482473982011-01-27T21:57:01.955+02:002011-01-27T21:57:01.955+02:00Hei! Itse en ole blogisti,mutta tykkään näitä käyd...Hei! Itse en ole blogisti,mutta tykkään näitä käydä lueskelemassa.Sattumalta löysin sivuillesi. Meidän yhdeksänvuotiaalla tytöllä todettiin coatchin tauti vuoden ikäisenä vaikka se tosiaan on yleisimmin pojilla.Tämä on ensimmäinen kerta kun törmään missään "kohtalotoveriin". Jos haluat kysyä jotain tai vaihtaa ajatuksia,niin mieluusti kerron meidän tarinan.Sähköpostiosoitteeni on kirsiforsman75@gmail.com.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-34646748280267436462011-01-23T21:57:00.826+02:002011-01-23T21:57:00.826+02:00Kiitos, kun jaoit kokemuksen kanssamme, Naksu!
Voi...Kiitos, kun jaoit kokemuksen kanssamme, Naksu!<br />Voimia koko perheelle ja rutistus Jesperille! <3~ode~https://www.blogger.com/profile/09177587800872700275noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-16758996732469996762011-01-23T18:27:50.251+02:002011-01-23T18:27:50.251+02:00Lähetin teille enkeleitä ennen Helsingin reissua. ...Lähetin teille enkeleitä ennen Helsingin reissua. Kyyneleet silmissä otettiin ilosanoma töissä vastaan. Ihan mahtavaa! Iso halaus koko perheelle. Paljon terveisiä Jesperille ♥Maria Ghttps://www.blogger.com/profile/18412153421374113699noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-89849020617444162922011-01-22T23:32:44.582+02:002011-01-22T23:32:44.582+02:00Huh..olipa kauhea kokemus, mutta onneksi kaikki pä...Huh..olipa kauhea kokemus, mutta onneksi kaikki päättyi hyvin:-)<br />Jaksuja koko perheelle<3Arjahttps://www.blogger.com/profile/17689096162950021630noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-41525781364806035012011-01-22T21:01:27.177+02:002011-01-22T21:01:27.177+02:00Kyynelsilmin täällä kiitollisena puolestanne ja ka...Kyynelsilmin täällä kiitollisena puolestanne ja kanssanne! Ihanaa! Lämpöisin terkuin AnuAnuhttps://www.blogger.com/profile/02997652600097485272noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-7578685804155628112011-01-22T20:42:20.219+02:002011-01-22T20:42:20.219+02:00Rankka ja painajaismainen episodi, joka onneksi pä...Rankka ja painajaismainen episodi, joka onneksi päättyi onnellisesti. Halaus! Hyvää viikonloppua teidän perheelle!Annehttps://www.blogger.com/profile/07119158030254652419noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4556583867822826914.post-20803716349627301252011-01-22T20:07:03.580+02:002011-01-22T20:07:03.580+02:00Hui kauheaa, on ollut koettelemus! Kaikkea hyvää k...Hui kauheaa, on ollut koettelemus! Kaikkea hyvää koko perheellenne! Iloa viikonloppuunne!Vekarushttps://www.blogger.com/profile/14986994081696902734noreply@blogger.com