lauantai 22. tammikuuta 2011

KUN SANOJA EI LÖYDY



Otsikko kuvaa hyvin meidän viikkoa. Kirjoitan raporttimuotoon tapahtumat, toivottavasti jaksat lukea.

Jesperistä otettu valokuva paljasti oudon jutun; vasemmassa silmässä on kummallinen heijaste. Niin kuin kissan silmä.
Neuvolalääkäri tutki asian. Vasemman silmän näkö oli heikentynyt. Lääkäri puhui punaheijasteista ja lievästä karsastuksesta. Laittoi lähetteen silmäpolille, sanoi että ei tässä mitään hätää ole.
Ok, ei tarvi panikoida, ei hätää.

Kuukausia kului, kunnes kutsu silmäpolille tuli.
Maanantaina tutkimukset. Ultra paljasti silmänpohjassa muutoksen. Lääkärin epäily: retinoblastooma=silmäsyöpä. Mitä??????? Miten?????? Miksi?????? Meidän lapsi?????
Tarkemmat tutkimukset nukutuksessa keskiviikkona. Lääkäri vahvistaa epäilykset: retinoblastooma. Maailma pysähtyy. Kaikki menettää merkityksensä. Meidän lapsella on syöpä. Tuska, epätoivo, suru...nuo sanat on liian laimeita

Kiireellinen lähete Meilahteen professori Kivelälle. Puolen tunnin päästä Meilahdesta tulee puhelu: huomisaamuksi Helsinkiin klo 9.
Ajomatka yhtä tuskaa. Vaihtokauppoja: Otan kaikki pahat sairaudet ja kärsin hitaan ja kivuliaan kuoleman jos vaan annat meidän lapsen selvitä tästä. Sumua, epäuskoa, itkua...mitä tapahtuu????

Meidän pieni potilas on tosi urhea. Niin reipas pieni ja niin kamalan rakas. Sydämeen sattuu kun poikaa katselee.

Nukutus maskilla klo 13. Klo 14 meidät haetaan heräämöön: lääkäri haluaa heti keskustella. Heräämössä anestesialääkäri tulee kertomaan, että lapsi viedään yöksi teholle. Mitä? Miksi teholle? "Hei sulla on väärät vanhemmat", joku huutaa.
"Teidän kannattaa istua alas" meille sanottiin monta kertaa. Jesper tuotiin salista heräämöön.
Kesti ikuisuuden odottaa lääkärin tuloa. "Lääkäri sanelee ja tulee sitten keskustelemaan, käski sanoa, että on hyviä uutisia" Toivo herää.

"Ei ole syöpä"!!!! Itkua, naurua, käsittämätöntä huojennusta, iloa, onnea. Taaskaan ei sanat riitä.
Kyseessä erittäin harvinainen "coatsin-tauti". Taudin syntyperää ei tiedetä. Kehittyy sikiökaudella tuntemattomasta syystä. Tautia on tavattu vain pojilla ja vain toisessa silmässä. Silmän verisuonet ei kehity kunnolla, vaan menevät "makkaralle". Nämä suonet alkavat tihkua rasvaa. Tämä tihkunut rasva näkyi heijasteena Jesperin silmässä ja sitä luultiin kasvaimeksi. Tauti diagnosoidaan lähes poikkeuksetta aluksi retinoblastoomaksi sen samankaltaisten oireiden takia.

Hoitona laser-hoito. Tauti on pysyvä. Sillä on aktiivisia ja passiivisia kausia. Laseroinnin avulla silmän näkökykyä voidaan parantaa, ei kuitenkaan täysin palauttaa.
Laser-hoidot tehdään Meilahdessa ja kontrollit omassa sairaalassa.

"On todennäköisempää voittaa lotossa 7 oikein, kuin saada tämä tauti" sanoi lääkäri.
Meidän oma lottovoitto!

Tämä viikko on ollut elämämme kauheinta ja ihaninta aikaa. Sanat ei todellakaan riitä kuvaamaan niitä tunteita, joita ollaan käyty läpi. Pää ei oikein pysy mukana. Itkettää ja naurattaa. Tapahtuiko tämä kaikki ihan oikeasti meille?
Syvä kiitollisuus on päälimmäinen tunne, kun saamme katsella tuota meidän lottovoittoa.

Meidän puolesta on rukoiltu, toivottu ja meitä on ajateltu. Kaiken tämän sekamelskan keskellä on ollut tunne, että joku "kantaa" meitä. Niin kuin meidän alla olisi ollut verkko, ettemme vajoa. Emme voi tarpeeksi kiittää!

Pitäkää huolta toisistanne :)

32 kommenttia:

  1. Apua mikä kokemus.Teillä on kyllä todella ollut kauheat hetket siellä.

    Onneksi kuitekin kävi hyvin.Halaukset täältä.

    Mukavaa viikonloppua koko perheelle.Jaksamisia.

    VastaaPoista
  2. Itken aivan valtoimenaan tässä ruudun äärellä... Kamalinta mitä voi ajatella, olisi kuulla nuo sanat, omalla lapsella on syöpä. Ja kuinka ihana helpotus kuulla, että pahinta ei olekaan!!! Mitä edes voisin kirjoittaa teille, koitan tämän itkun seasta ajatella...
    Kaiken huolen, sekavien tunteiden ja helpotuksen keskelle toivon teille voimia ja siunausta!!! Ja kuten kirjoitit, pidetään huolta toisistamme!!!

    Linda

    VastaaPoista
  3. Hui Hurjaa! Heti jo tekstin alussa olin kauhusta kankea, että eikai vain pojalla ole silmässä sitä syöpää. Pelkäsin samaa meidän pienellä neidilläkin, mutta onneksi ei kai mitään pahaa silmässä ole..

    Olen niiin onnellinen ja huojentunut puolestanne, että pikkuinen on kunnossa ja silmä pystytään hoitamaan eikä mitään vakavaa ole.

    Paljon voimia ja halauksia sinne koko perheelle! <3

    VastaaPoista
  4. ................................................
    luin kirjoituksen alusta alkaen hyvin hitaasti ja rauhallisesti, kunnes tulin kohtaan jossa lääkärin epäily....silloin koko kehossani päästä varpaisinn alkoi kihisemään kummasti kuumotti, olin varmaan kauttaaltaan aivan punainen, minusta lääkärin ei olisi pitänyt epäillä, vaan on tiedettävä, ei arvailuja..olen tämän itse kokenut muutamaankin kertaan. Kuitenkin olen helpottunut, että rakkaalla pojallasi ei todettu pahinta mahdollista,..teillä on ollut tuskalliset oltavat ja ajatukset vain ja ainoastaan tässä..varmaan hengittäminenkin ollut vaikeaa, niinkuin nytkin minulla kun tähän asiaan paneudun..toivon sydämestäni voimia ja että kaikki kuitenkin menee parhain päin ja että hän saa parasta mahdollista hoitoa, teidän rakas poikanne, ei ei koskaan ei tiedä milloin ja kenen kohdalle sattuu ikäviä ja surullisia asioita...tälläkin hetkellä varmaan usealle...mutta toivon sydämestäni teille parasta kaikessa, voimia. Kaikki kääntyy vielä hyväksi.
    Rosa tuli tähän viereeni katsomaan minua pää kallellaan, sanoin hänelle
    rakas.

    VastaaPoista
  5. En voi varmasti tietää saatikka tuntea teidän kokemuksia, mutta urhea pikku potilas siellä. Olette käyneet rankan kokemuksen ja elämän raadollisuuden nopeassa ajassa lävitse, mutta onneksi ei pahinta mahdollista kumminkaa. Jaksuja arkeen ja kuten sanoit; pitää toisistanne huolta !

    VastaaPoista
  6. Sanoja ei todellakaan löydy, kauhean myllerryksen olette läpikäyneet. Lämpimiä halauksia lähetän. Ja toivon teidän perhelle jaksamista.
    -kisu-

    VastaaPoista
  7. Voi kauheeta mitä olette käyneet läpi!
    Tuollaisen hetkellä on varmaan tunne, että maailma pysähtyy..
    Kyyneleet vain valuvat poskilleni kun kuin kirjoitustasi. Ja sitten tuo ihana uutinen, helpotus. Uskon, että olet varmasti moninkertaisesti onnellisempi tästä tiedosta kuin lottovoittaja koskaan.. :)
    Lämpimiä ajatuksia ja haleja sinne, onneksi kaikki on hyvin!!

    VastaaPoista
  8. Hui kauheaa, on ollut koettelemus! Kaikkea hyvää koko perheellenne! Iloa viikonloppuunne!

    VastaaPoista
  9. Rankka ja painajaismainen episodi, joka onneksi päättyi onnellisesti. Halaus! Hyvää viikonloppua teidän perheelle!

    VastaaPoista
  10. Kyynelsilmin täällä kiitollisena puolestanne ja kanssanne! Ihanaa! Lämpöisin terkuin Anu

    VastaaPoista
  11. Huh..olipa kauhea kokemus, mutta onneksi kaikki päättyi hyvin:-)
    Jaksuja koko perheelle<3

    VastaaPoista
  12. Lähetin teille enkeleitä ennen Helsingin reissua. Kyyneleet silmissä otettiin ilosanoma töissä vastaan. Ihan mahtavaa! Iso halaus koko perheelle. Paljon terveisiä Jesperille ♥

    VastaaPoista
  13. Kiitos, kun jaoit kokemuksen kanssamme, Naksu!
    Voimia koko perheelle ja rutistus Jesperille! <3

    VastaaPoista
  14. Hei! Itse en ole blogisti,mutta tykkään näitä käydä lueskelemassa.Sattumalta löysin sivuillesi. Meidän yhdeksänvuotiaalla tytöllä todettiin coatchin tauti vuoden ikäisenä vaikka se tosiaan on yleisimmin pojilla.Tämä on ensimmäinen kerta kun törmään missään "kohtalotoveriin". Jos haluat kysyä jotain tai vaihtaa ajatuksia,niin mieluusti kerron meidän tarinan.Sähköpostiosoitteeni on kirsiforsman75@gmail.com.

    VastaaPoista
  15. sanoja ei löydy, kaikki sanat tuntuvat latteilta... onneksi emme tiedä tulevaa hyvässä emmekä pahassa.
    Voimia ja aurinkoista kevättä

    VastaaPoista
  16. Hei!
    Meidän tytöllä epäiltiin elokuussa v.2009 retinoblastoomaa ja se todettiinkin sitten Helsingissä hänellä tutkimuksissa :(
    Ihana asia, että teillä ei sitä ollutkaan. Kyllä elämä meni kokonaan sillon uusiks:(

    VastaaPoista
  17. Anonyymille: Tosi ikävä kuulla :( Olen sydämeni pohjasta pahoillani puolestanne :( Toivottavasti tyttönne on saanut/saa parasta mahdollista hoitoa. Teillä on ollut kamalan rankkaa, voin vain kuvitella. Toivon teidän perheelle kaikkea hyvää!

    VastaaPoista
  18. Hei!
    Eksyin tänne hieman vahingossa, kun hain tietoa Coatsin taudista. Vanhimmalla veljelläni on todettu tauti muistaakseni hänen ollessa n. 10 vuotta. Nykyään veljeni on lähemmäs 40 ja elämä yhden silmän kanssa sujunut hyvin. Olihan se diagnoosin saamisen aika kaoottista näin pikku-siskon näkökulmasta.
    Haluan vain toivottaa kaikkea hyvää teille jatkoon!

    VastaaPoista
  19. Hei anonyymi, kiitos viestistä! Kiva kuulla veljestäsi; ihanaa,että elämä sujuu taudin kanssa kuitenkin hyvin :) aina sitä pientään murehtii!
    Terveisiä veljellesi, kerrohan, että hänellä on 4-vuotias kohtalotoveri ;)

    VastaaPoista
  20. Täältä löytyy tällä viikolla saman diagnoosin saanut 5 vuotias kohtalotoveri.. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei :) Laitan tähän sähköpostini, jos haluat vaihtaa ajatuksia :)
      anu.pafs@netikka.fi

      Poista
  21. Hei, anteeksi löysin kirjoituksesi vahingossa kun etsiskelin coatsin taudista tietoa. Olen itse 20 ja minulla se todettiin 3vuotiaana. Nyt itse olen raskaana ja pelkään sen tulevan tulevaan poikaanikin, mutta aina pitää toivoa parasta, voimia teille.

    VastaaPoista
  22. Sama täällä.. eksyin sivulle kun googlasin tietoa Coatsin taudista.

    Itselläni se todettiin v. 2000 kun olin 18v nuori mies. Nyt ikää on 30v ja olin juuri toissapäivänä Meilahdessa leikkauksessa, kun verkkokalvo oli revennyt osittain irti. Tämä siis johtuu juurikin tuosta Coatsista. Nyt olen sairaslomalla ja kontrolliaika on n. 3 viikon päästä.

    Paljon on vuosien aikana tapahtunut, mutta pääasia on se, että olen pystynyt jatkamaan elämää käytännössä normaalina. Saan ajaa autoa, ulkoisesti tautia ei huomaa yms. Tämän haluaisin muistuttaa myös niille nuorille ja vanhemmille joille ko. tauti on uusi ja pelko vallitsee ajatuksissa. Mitä aiemmin taudin huomaa ja siihen saa hoitoa, sitä parempi on myös ennuste, vaikka tautia ei voikaan täysin parantaa nykykeinoilla.

    Jos joku haluaa vaihtaa asiasta ajatuksia, kerron mielelläni kaiken mahdollisen mitä omista kokemuksistani muistan ja asiasta tiedän. Asia on hyvin pinnalla taas itselläni, kun leikkaus on juuri tehty ja seuraava odottelee jo ehkä vuodenvaihteessa. Sillon pitäisi mm. leikata kaihi, joka on tullut Coatsin sivuoireena.

    Yhteyttä voi ottaa esim. sähköpostitse: tomiuusitalo@hotmail.com

    VastaaPoista
  23. Kiitos kirjoituksestasi. Minä löysin myös tämän Googlen avulla. Meidän pojalla todettiin Coatsin tauti myös 4v. Nyt hän täyttää 7. Kävin silloin lueskelemassa tätä ja tämä antoi paljon voimaa ja toivoa itselleni :) En tiedä miksi en silloin kommentoinut tähän mitään... Meillä on tulossa jälleen kontrolliaika ja lähdin googlettelemaan, josko netistä löytyisi jotain "uutta tietoa" Onneksi tämä tuli vastaan niin pystyn nyt kiittämään sinua ja toivottamaan teille kaikkea hyvää :)

    VastaaPoista
  24. hei.löysin kirjoituksesi googlailemalla. Meillä sellainen tilanne että meidän alle 5kk pojalla ei ole vielä diagnoosia annettu mikä silmässä on. Yritän kovasti löytää tietoa Coatsin taudista mutten siitä oikein mitään löydä :(

    VastaaPoista
  25. Hei Tomi, kiitos viestistäsi! Mukava kuulla, että olet pärjännyt sairauden kanssa. Vanhempana sitä tietenkin miettii, miten pojan elämä vanhempana sujuu. Hyvää jatkoa sinulle, toivottavasti leikkauksesi onnistui/onnistuu.

    Anonyymi, kiitos sinullekin viestistä. Ihana kuulla, jos kirjoituksistani on ollut apua. Kaikkea hyvää myös teille :)

    Anonyymi: Voimia teille ja jaksamisia! Epävarmuus lapsen terveydestä on uuvuttavaa, sen tiedän. Toivottavasti saatte diagnoosin nopeasti, ja että kaikki kääntyy parhain päin. Coatsin taudista on todella vähän tietoa sen harvinaisuuden vuoksi. Olemme lukeneet aika paljon amerikkalaisia tutkimuksia ja saaneet sieltä jonkin verran vastauksia. Lisäksi meillä on Helsingissä sekä täällä omassa sairaalassamme hyvät lääkärit. En tiedä, missä sairaalassa lastanne tutkitaan, mutta HUS:in Tero Kivelä on ihan kansainvälisestikin arvostettu ja todella spesialisti omalla alallaan. Kaikkea hyvää teille!

    VastaaPoista
  26. heip.anonyymi alle 5kk pojan äiti täällä taas :) Kivelä on meidänkin lääkäri. Pojalla todettiin retinoblastooma sitten. Ihanaa jatkoa teille! <3

    VastaaPoista
  27. Voi ei :( ikävä kuulla. Tällaisissa tilanteissa on vaikea löytää oikeita sanoja. Toivon pojallenne kaikkein parasta mahdollista hoitoa ja teille vanhemmille voimia ja jaksamista!

    VastaaPoista
  28. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  29. Moi! Meillä tytöllä kanssa coatsin tauti. Tuli kymmenen vuotiaan. Kertaheitolla oikea silmä sokeutui. Siitä on nyt kaksi vuotta aikaa. Ja ihmeen hyvin on asian kanssa pärjännyt. mutta kiva olis joskus jutella kohtalotoverien kanssa.

    VastaaPoista
  30. Moi Piia, vastaan vähän myöhässä... olis kyllä kiva kuulla teidän kokemuksia jne, joten jos haluat kirjoitella, mun sähköposti on anu.pafs@netikka.fi

    VastaaPoista