Huh... viime ajat on olleet aikamoista myllerrystä, niin kuin tiedättekin. Syöpädiagnoosista parantumattomaan Coatsin tautiin. Tunteet on vaihdelleet surusta iloon vauhdilla. Välillä vaan tulee itku ja sitten pian taas naurattaa. Onneksi tunnepuolella alkaa pikkuhiljaa tasaantumaan.
Tosi ihana juttu tapahtui edellisen postauksen myötä; meihin otti yhteyttä ihminen, jonka lapsi sairastaa coatsia. Saimme kysellä häneltä kaikenlaista ja oli ennenkaikkea huojentavaa, kun joku tietää mitä käymme läpi. Kiitos sinulle K :)
Kovasti ollaan taudista opiskeltu, mutta hirmu vaikeeta on löytää tietoa kun kyseessä on näinkin harvinainen juttu. Jenkkisivuilta tietoa löytyy pikkusen enemmän. Jotenkin siinä opiskellessa sitten eksyttiin erään naisen blogiin, joka aloitti bloggailun, kun heidän pojallaan Joeyllä todettin coats. Ja ihan prikulleen samalla tavalla oli heille käynyt kuin meille ja pojan ollessa saman ikäinen kuin Jeppe. Oitis otettiin yhteyttä heihin, ja nyt meillä on siis kaksi perhettä kohtalotovereina :)
Arkea yritetään tässä pikku hiljaa käynnistellä. Jesper palaa hiljalleen päiväkotiin ja minä töihin. Eka hoitokerta Helsingissä onkin sitten maaliskuun alkupuolella. Toivottavasti saataisiin näköä edes vähän parannettua!
Ennen kuin kaikki tämä sekasorto meillä alkoi, haaveilin kovasti tähtitapetista pikku-miehen huoneeseen. Estan mallistossa oli niin ihana tapetti! Mies oli kuitenkin sitä mieltä, että herra 3 veen huonetta on ihan turha alkaa tapetoimaan. No okei, tottahan se on. Niinpä sitten piirsin sabloonan ja tuputtelin tähtiä sinne tänne epämääräisesti huonetta kiertämään. Piristi kyllä huonetta tämä pikku tuunaus. Nyt on kiva köllötellä ja tuijotella tähtiä ennen kuin nukahtaa :)
Jokin aika sitten sain Jaanaelinalta "Aika on taikaa"-blogista tunnustuksen. Kiitos, kovasti ilahdutti mieltä :) Palaan asiaan myöhemmin.
Iloa päiviinne :)
Mukava kuulla sieltä kuulumisia. Olette olleet mielessä useaan kertaan. Varmaan aikamoista on myllerrys tosiaan mielessä, varsinkin kun on niin vieras tuo tauti.
VastaaPoistaKauniilta näyttää tähdet seinässä! Onnistunut tuunaus siis!! :)
Jaksamisia ja aurinkoisia päiviä taille!!
Hyvä Naksu,
VastaaPoistaOnneksi on nyt kuitenkin jonkin verran tullut selkyyttä ja olette saaneet tietoa taudista,että voikin olla mitä ihmeellisempiö tauteja... ajatuksenne vieneet kaikenaikaa tässä ja nyt.. toivon teille pian alkavaa maaliskuuta,jotta asiat todella lähtevät rullaamaan parempaan päin.
Tapetti on kerrassaan ihastuttavan kaunis valkoisine tähtineen, vaaleansinisellä pohjalla kyllä vaan on paljon kauniimpi kuin mitä olisi ollut valmis tapetti ja olethan itse tähdet töpötellyt, joita Jesper katselee iltasella...tuiki tuiki tähtönen...
Voimia ja rakkautta teille kaikille
ja Rosa kuiskaa Myrylle..:)
Onpa kauniit tähdet pienelle miehelle :)
VastaaPoistaKiva että on löytynyt jonkinlaista vertaistukea ja tietoa taudista.